Apetencias y obligaciones.

Ciertamente no me apetece lo mas mínimo. Ahora vivo tranquilo y de espaldas a la enfermedad, que sea como y cuando Dios quiera, miedo no le tengo y digamos que simplemente he puesto distancia entre los dos, ya no la pienso aunque soy muy consciente de su presencia, la noto porque según ella avanza yo retrocedo.

 De un tiempo a esta parte he dejado de preocuparme y también de ir a médicos y hospitales, dado que nada hay que la cure ni que minimice sus efectos ni se puede frenar ni tampoco revertir, en este caso mío ni siquiera sirve el bálsamo de Fierabrás, es una cuestión de tiempo, pero ellos lo han vuelto a hacer. Ha ocurrido algo y es que mi informe ha llegado a manos de una doctora y visto que hay pocos datos sobre su conocimiento, - me refiero al mal, no a la doctora, bueno de momento solo se su apellido así que también-, y la forma especialmente anómala y peculiar a como se comporta y desarrolla conmigo, me ha citado para investigarme junto a un equipo de especialistas que me tratarán en los próximos días en la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital de La Paz.

Concretamente se muestran muy interesados en distintas áreas del cerebro que gestionan diversas actividades comunes. La pérdida de la memoria, los déficits de atención, la destreza manual, la capacidad lectora, de escritura y las dificultades en el habla, la vocalización, el cansancio que me ocasiona y las letras concretas que no soy capaz de pronunciar y que me hacen parecer idiota, de modo que mi mente busca a velocidad  de un fórmula 1, algún sinónimo que obviamente no contenga dicha letra o en caso contrario su pronunciación resulte diferente o al menos no tan hiriente para mi autoestima

A mi el estudio no me va a servir para nada pero si con ello conseguimos averiguar mas sobre la adrenoleucomielopatía y de esta forma se pueda comprender mejor y ayudar en el futuro a otras personas, estoy moralmente obligado. 

No me gusta hacer las cosas sin un motivo, una razón o un por qué. Como no es el caso y ya que me han quitado la ilusión por donar órganos iré contento y con la mejor predisposición a colaborar, siempre lo hago pero por alguna extraña razón soy un enigma y todo un reto para los médicos. 

Pasó el diecisiete.

Queridos amigos: Empecé esta entrada anoche y la terminé pasada la hora de las brujas. Fue un día agotador, muchas horas fuera de casa. Hospital y médicos nuevos. Tengo que volver la semana que viene para un estudio en profundidad con un grupo de psicólogos y después me citarán para el psiquiatra, he pedido que sea mujer, llamarlo manía o como queráis pero para mí es mas fácil tratar con mujeres. Aun a estas horas me cuesta hablar, he hablado mucho hoy y siento una profunda desesperación que me desquicia; es el hecho de no conseguir hacerme entender o pronunciar una palabra completa correctamente. Al poco de empezar una conversación se presentan las dificultades, es una tremenda frustración.

- No se preocupe me dijo la enfermera aquí les entendemos a todos.

- No me llames de usted por favor, dije yo. No recuerdo tu nombre. Me lo repitió, volví a olvidarlo.

Me lo había dicho unos minutos antes, al estrecharnos las manos. Unas manos que como las de todos los médicos y enfermeras que he visto no saben de algo tan elemental como es la mecanografía. Sí, cierto, me fijo en unas cosas muy raras. Pero me duele cuando veo como aporrean un teclado. Yo cuido mi portátil mas que un motero su moto.

Las últimas pruebas salieron perfectamente normales, bueno vale, tengo altos los triglicéridos por lo demás todo de acuerdo a como se esperaba. Mi percepción era correcta estoy peor pero no tengo nada nuevo que añadir a la lista. Me ha mandado hacer rehabilitación, tal y como pensaba me estoy muriendo de abajo hacia arriba, sin prisa pero sin pausa, me lo ha confirmado el neurólogo, le pedí que me hablara sincera y claramente, con franqueza y sin suavizar nada porque eso es lo que yo necesito de un médico. Lo contrario me causa zozobra, el no saber y estar metido en una duda son cosas que me desestabilizan. Conozco perfectamente la terminología, -circunstancia que ellos, con sus batas blancas naturalmente ignoran-, de modo que cuando hablan entre sí, se que se están diciendo.

Las cosas irán dejando de funcionar y eso siendo malo, no es lo peor pues mi ilusión era donar todo lo que se pudiera aprovechar pero no va a poder ser. Antes de empezar a medicarme era donante habitual de sangre hasta que la medicación que tomaba lo hizo imposible. En resumen la situación es la siguiente: al final un fallo multiorgánico acabará conmigo después de quedarme ciego, mudo, en estado vegetativo para finalmente entrar en coma y punto final. 

He preguntado por el tiempo que me queda y me han dicho que es imposible saberlo pues al ser una enfermedad rara entre las raras, y mi caso especialmente atípico pues me ocurren cosas que no debieran pasarme en el momento actual de la evolución del mal, -solo llevo diagnosticado tres años-, lo normal es que estas se manifiesten mucho tiempo mas tarde o incluso que no aparezcan nunca. El caso es que al padecerla pocas personas en el mundo no hay estadísticas, pero vamos que no me preocupe pues lo lógico es que pueda durar la torta de años. El problema no es durar sino en que condiciones y no son buenas. Por sacar algo positivo diré que no hay dolor. 

En estos momentos no funcionan incluidas ellas, nada que esté por debajo de las glándulas suprarrenales. Nada es nada. No quiero dejar de hacer fotografías ni pasear mi Madrid del alma. Tengo que encontrar manera de movilizarme. Calma y cabeza. Ya veré como hago.

Gracias enorme a todos por vuestro cariño, preocupación y por los correos recibidos, esto no se puede pagar ni con todo el oro del mundo. Bueno va, si me toca la lotería a la que nunca he jugado ni jugaré, prometo repartir.