jueves, 18 de septiembre de 2014

Pasó el diecisiete.


Queridos amigos: Empecé esta entrada anoche y la terminé pasada la hora de las brujas. Fue un día agotador, muchas horas fuera de casa. Hospital y médicos nuevos. Tengo que volver la semana que viene para un estudio en profundidad con un grupo de psicólogos y después me citarán para el psiquiatra, he pedido que sea mujer, llamarlo manía o como queráis pero para mí es mas fácil tratar con mujeres. Aun a estas horas me cuesta hablar, he hablado mucho hoy y siento una profunda desesperación que me desquicia; es el hecho de no conseguir hacerme entender o pronunciar una palabra completa correctamente. Al poco de empezar una conversación se presentan las dificultades, es una tremenda frustración.

- No se preocupe me dijo la enfermera aquí les entendemos a todos.
- No me llames de usted por favor, dije yo. No recuerdo tu nombre. Me lo repitió, volví a olvidarlo.

Me lo había dicho unos minutos antes, al estrecharnos las manos. Unas manos que como las de todos los médicos y enfermeras que he visto no saben de algo tan elemental como es la mecanografía. Sí, cierto, me fijo en unas cosas muy raras. Pero me duele cuando veo como aporrean un teclado. Yo cuido mi portátil mas que un motero su moto.

Las últimas pruebas salieron perfectamente normales, bueno vale, tengo altos los triglicéridos por lo demás todo de acuerdo a como se esperaba. Mi percepción era correcta estoy peor pero no tengo nada nuevo que añadir a la lista. Me ha mandado hacer rehabilitación, tal y como pensaba me estoy muriendo de abajo hacia arriba, sin prisa pero sin pausa, me lo ha confirmado el neurólogo, le pedí que me hablara sincera y claramente, con franqueza y sin suavizar nada porque eso es lo que yo necesito de un médico. Lo contrario me causa zozobra, el no saber y estar metido en una duda son cosas que me desestabilizan. Conozco perfectamente la terminología, -circunstancia que ellos, con sus batas blancas naturalmente ignoran-, de modo que cuando hablan entre sí, se que se están diciendo.

Las cosas irán dejando de funcionar y eso siendo malo, no es lo peor pues mi ilusión era donar todo lo que se pudiera aprovechar pero no va a poder ser. Antes de empezar a medicarme era donante habitual de sangre hasta que la medicación que tomaba lo hizo imposible. En resumen la situación es la siguiente: al final un fallo multiorgánico acabará conmigo después de quedarme ciego, mudo, en estado vegetativo para finalmente entrar en coma y punto final. 

He preguntado por el tiempo que me queda y me han dicho que es imposible saberlo pues al ser una enfermedad rara entre las raras, y mi caso especialmente atípico pues me ocurren cosas que no debieran pasarme en el momento actual de la evolución del mal, -solo llevo diagnosticado tres años-, lo normal es que estas se manifiesten mucho tiempo mas tarde o incluso que no aparezcan nunca. El caso es que al padecerla pocas personas en el mundo no hay estadísticas, pero vamos que no me preocupe pues lo lógico es que pueda durar la torta de años. El problema no es durar sino en que condiciones y no son buenas. Por sacar algo positivo diré que no hay dolor. 

En estos momentos no funcionan incluidas ellas, nada que esté por debajo de las glándulas suprarrenales. Nada es nada. No quiero dejar de hacer fotografías ni pasear mi Madrid del alma. Tengo que encontrar manera de movilizarme. Calma y cabeza. Ya veré como hago.

Gracias enorme a todos por vuestro cariño, preocupación y por los correos recibidos, esto no se puede pagar ni con todo el oro del mundo. Bueno va, si me toca la lotería a la que nunca he jugado ni jugaré, prometo repartir.

10 comentarios:

  1. Es mu difícil hacer un comentario de tu situación, cuenta con mi apoyo y se fuerte.

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  2. Admiro tu entereza y la forma en la que afrontas tu dramática situación. No tengo la fórmula para aliviar tu enfermedad, pero cuenta con mi cariño y admiración.
    Un beso enorme!!

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  3. Te deseo mucho ánimo, mucha entereza, para soportar ese proceso que describes de la mejor manera posible. Como dices, la calidad de vida es lo más importante. Confiemos en que los avances médicos te permitan vivir bien dentro de la enfermedad si no es posible hablar de curación, que sería lo deseable. Un fuerte abrazo.

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  4. Ripley, eres un hombre valiente y más fuerte de lo que crees. La vida ha sido dura contigo pero tú también estás siendo duro con ella y es de admirar tu fortaleza. Como debe ser. Recuerda que la serenidad es lo más importante. Eso lo sabes, ¿verdad?. Un abrazo fuerte.

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  5. Lo único que se me ocurre es mandarte un fuerte abrazo lleno de ánimo y confiar en que encuentren una solución que te haga sentir mejor

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  6. De casualidad he visto tu entrada, ya que como dices no se actualiza en los otros blogs. a mi me ocurrió un tiempo esto que ahora te está pasando y al cabo de varias semanas se arregó el problema por si sólo.

    Me parece muy bien que quieras salir y que quieras aprovechar los momentos que te sientas con ánimo para salir y poder seguir disfrutando de tu pasión por la fotografía...como dice Montse, no tengo tampoco una fórmula para aliviar esa enfermedad pero ya sabes que cuentas con mi amistad y mi cariño.

    Besos

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  7. Si la cosa va poco a poco debería usté, Sr. Ripley, pasear como dice y tratar de comerse lo menos posible la cabeza.
    Aquí tengo que repetirle la opción de un carrito eléctrico, que así escrito suena bastante gay, pero que me parece la opción que yo elegiría con tal de poder moverme con libertad.
    Bien. Puedo hacerme una pequeña idea, pequeña digo, de parte de lo que usté lleva por dentro. Ahí nada tenemos que hacer los de fuera.
    Si te diré que mi madre, enferma de alzheimer, lleva algún tiempo en el que las conversaciones se cortan mil veces para acabar en poco o nada. La frustración debe ser gigantesca, si intento ponerme en su lugar durante unos segundos quedo al borde de un ataque de ansiedad.
    El caso de mi madre es distinto a la mayoría, por éso nos ha dicho que quiere donar lo necesario para que estudien sobre la enfermedad. Aquí se me eriza toda la piel, amigo, pero ole por mi madre.
    Ya nos irás contando como vas, al escribir no te trabas, o no se te nota, así que seguiré visitándote.
    Un fuerte abrazo desde tu otra tierra.

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  8. Sólo puedo mandar un fuerte abrazo, pero lo hago de todo corazón, Ripley.

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  9. Me divorcié de Chrome hace casi un año, porque tenía los mismos problemas de los que hablas en la cabecera y muchos otros... lo más gracioso es que ahora uso Ópera y creo que el motor de búsqueda es el de chrome o algo así me pareció entender.

    Sobre lo que tú nos cuentas... es que hay tanta valentía y tanta dignidad en la forma de contarlo que no sé que podría decir...que te mando un abrazo enorme y que te admiro mucho. Muchos besos.

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  10. A ver... probando... que acabo de meter un comentario y no sale...

    Bueno, a lo que íbamos. Ánimo chaval. Hay que seguir adelante pase lo que pase y el día que tenga que ser último lo será (para todos), pero mientras tanto ¡¡a luchar!!

    En la siguiente entrada hablamos de esas fotos mías que no te encajan...

    Un abrazo.

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