martes, 17 de febrero de 2015

Apetencias y obligaciones.


Ciertamente no me apetece lo mas mínimo. Ahora vivo tranquilo y de espaldas a la enfermedad, que sea como y cuando Dios quiera, miedo no le tengo y digamos que simplemente he puesto distancia entre los dos, ya no la pienso aunque soy muy consciente de su presencia, la noto porque según ella avanza yo retrocedo.

 De un tiempo a esta parte he dejado de preocuparme y también de ir a médicos y hospitales, dado que nada hay que la cure ni que minimice sus efectos ni se puede frenar ni tampoco revertir, en este caso mío ni siquiera sirve el bálsamo de Fierabrás, es una cuestión de tiempo, pero ellos lo han vuelto a hacer. Ha ocurrido algo y es que mi informe ha llegado a manos de una doctora y visto que hay pocos datos sobre su conocimiento, - me refiero al mal, no a la doctora, bueno de momento solo se su apellido así que también-, y la forma especialmente anómala y peculiar a como se comporta y desarrolla conmigo, me ha citado para investigarme junto a un equipo de especialistas que me tratarán en los próximos días en la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital de La Paz.

Concretamente se muestran muy interesados en distintas áreas del cerebro que gestionan diversas actividades comunes. La pérdida de la memoria, los déficits de atención, la destreza manual, la capacidad lectora, de escritura y las dificultades en el habla, la vocalización, el cansancio que me ocasiona y las letras concretas que no soy capaz de pronunciar y que me hacen parecer idiota, de modo que mi mente busca a velocidad  de un fórmula 1, algún sinónimo que obviamente no contenga dicha letra o en caso contrario su pronunciación resulte diferente o al menos no tan hiriente para mi autoestima

A mi el estudio no me va a servir para nada pero si con ello conseguimos averiguar mas sobre la adrenoleucomielopatía y de esta forma se pueda comprender mejor y ayudar en el futuro a otras personas, estoy moralmente obligado. 
No me gusta hacer las cosas sin un motivo, una razón o un por qué. Como no es el caso y ya que me han quitado la ilusión por donar órganos iré contento y con la mejor predisposición a colaborar, siempre lo hago pero por alguna extraña razón soy un enigma y todo un reto para los médicos. 

22 comentarios:

  1. Muy buena edición en blanco y negro.
    Me gustan las formas: líneas y cículos (las ruedas del bici). buen trabajo!
    un abrazo

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  2. Se nota que está tomada en verano...ahora pocos se atreverían a ir con tan poco atuendo. La edición en B y N me parece bastante buena y en cuanto al texto, te puedo decir que por escrito te expresas bastante bien.

    Besos

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    1. Bueno muchas gracias, es que por escrito no se me oye y cuando hablo los fallos empiezan a partir de los cinco minutos de conversación aproximadamente, principalmente con las "erres y eses pero también me pasa cuando tengo que empezar una palabra cuya primera sílaba sea la misma a la última de la palabra anterior, entonces me trabo y es muy deprimente.

      un beso

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  3. La foto es muy buena, visualmente es muy agradable y el b/n se presta, le queda bien.
    Creo que has hecho un pacto contigo mismo, se te aprecia más relajado y eso siempre es bueno, porque el estado anímico es tan importante como el físico. Como dice Antonia, te expresas muy bien.
    Un beso grande.

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    1. Efectivamente hice un pacto con la enfermedad. Tomé la decisión de dejarla estar y yo no ir a mas médicos porque es muy estresante no terminar con uno y ya tener que ir a ver al otro. Prácticamente todas las semanas en el hospital y me di cuenta de dos cosas; nada de aquello servía para nada y a mi me ponía de los nervios. Necesito tranquilidad, calma, paz, sosiego.

      Mi nevera estaba llena de citas aunque también las guardaba en el móvil y en el portátil, ya sabes por aquello de la memoria.

      Además toda la casa estaba llena de pruebas, papeles médicos e informes, su sola presencia en una mesa o en los cajones me recordaba permamente como estaba. Hoy lo he quitado todo del medio, ya no se ve nada. Me siento mejor, con los lógicos bajones pero aliviado y liberado.

      Gracias por tu comentario y un beso grande.

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    2. Has hecho muy bien en deshacerte de cosas cuya presencia te agobia y te deprime, ahora se nota que tienes más serenidad y esa paz te hace mucho bien.
      Un abrazo!

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  4. La fotografía está muy bien, pero aún mejor me parece tu actitud de prestarte a ser investigado para aumentar el conocimiento; de la enfermedad, claro, no de la doctora.
    Un abrazo,

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    1. Es lo mínimo que puedo hacer. Acarrea molestias y sobre todo cansancio porque los esfuerzos son muy seguidos y mi cuerpo da para lo que da. Tanto es así que necesito días para recuperar y volver a estar como en la víspera pero se ve que no han reparado en ello. Da igual su trabajo es otro y mientras pueda iré.

      De la doctora ya hablo pelín en la entrada nueva.
      un abrazo Miguel

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  5. Lamento esto que nos dices, amigo... Ten fuerza y animo que seguro que te ayuda a convivir con esta latosa situacion.

    Mis mejores deseos

    Un abrazo

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    1. Gracias Ildefonso, te llamas igual que mi amigo Ildefonso. Tengo 48 años, el 11-m, hago 49 y para esa fecha hará una década que empezaron los problemas físicos que yo achacaba al trabajo y los estudios. Diagnosticado pronto se cumplirán 5. En medio de todo aquello lo pasé realmente mal, con cuatro intentos de suicidio pero la química y mi organismo no se llevan bien. Ya nada de eso importa, ahora quiero vivir. Siempre he pensado que soy una persona débil y frágil mentalmente pero entre todos casi me convencéis de lo contrario. El caso es que aquí seguimos y como bien dices hay que convivir.

      te dejo un abrazo.

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  6. La verdad es que me parece muy valiente tu decisión, no sólo por prestarte a ello sino que me imagino la cantidad de pruebas etc. que habrás de pasar, además tu actitud muy positiva, normalmente tenemos miedo incluso a dejar una simple pastilla por lo que pueda pasar.
    Ah! y la foto me encanta.
    Besos

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    1. Pronto se cumplirán dos años desde que la misma enfermedad se llevó con 12 años a mi sobrino Óscar. Él si que era un valiente, yo agradezco mucho que lo penséis de mí pero no es cierto. Óscar es mi ejemplo, quizá haga lo que hago por su recuerdo y las enormes lecciones de coraje que nos dió a todos. Sus padres que sabían como iba a acabar aquello se negaron a aceptar la situación, Óscar en cambio lo afrontó de cara y luchó hasta el último gramo de fuerza. Tengo un montón de fotos suyas en el portátil de modo que lo veo a diario. Ana, no imaginas lo pequeño y poca cosa que me siento a su lado.

      un beso

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  7. No creo que seas ningún enigma...es evidente que demuestras bien lo que eres, una gran persona, comprometida, valiente y dispuesta a seguir adelante!!!

    Un gran abrazo y mucha fuerza, amigo!!! ;)

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    1. Vaya, menudo chute de energía. Gracias pero lamento contradecirte, soy un misterio absoluto, vale que sea pelín extravagante y un hombre de otro tiempo, pero eso que llaman "ciencia médica" no acaba de catalogarme. Todas las pruebas indican una cosa pero el organismo se comporta como si fueran las de otro, es decir no sucede lo que tiene que suceder sino cualquier otra cosa.

      Pero mira, en el fondo pienso que esto es bueno porque incentiva a los investigadores, creo que voy a empezar a pasar la gorra en cada visita.

      Persona soy y grande pues también pero en tamaño, lo de valiente lo acabo de contestar y en cuanto al compromiso ahí sí te doy la razón.

      otro abrazo para ti y muchas gracias.

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  8. No se que decir, me dejas sin palabras, lo que si que se es que haces muy bien ayudando a los demás, y como ha dicho Montse, el estado anímico es tan importante como el físico, no pierdas la esperanza y disfruta con la cámara enseñándonos tu forma de ver las cosas.

    Un abrazo.

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    1. Empiezo por el final no se puede perder lo que no tienes de modo que estoy extrañamente tranquilo y sereno. Tampoco es que me vaya a pasar nada en el corto plazo, al menos no es lo previsible. Lo de ayudar a los demás es algo que nos viene de fábrica a los piscis. Tampoco hacen falta mas palabras, ya conoces el refrán y sí, mientras pueda seguiré haciendo fotos porque ellas y el blog son mi mejor medicina, Luca aparte, naturalmente.

      un abrazo

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  9. Creo que es un acto bueno de tu parte.
    Aunque haya poco esperanza intenta vivir lo bueno cada día, por lo menos tu escritura y coordinación es excelente.
    Besos amigo.

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    1. Es lo que creo que tengo que hacer. Cuando era joven iba con mi madre a donar sangre, yo no podía hacerlo al ser menor pero su ejemplo y recuerdo son los que me han guiado en la vida. No me puedo parecer mas a ella. Se fue con Dios muy jovencita por eso interioricé que de alguna manera me iba a ocurrir lo mismo y he estado a punto de lograrlo un buen número de veces. Por lo demás te lo agradezco mucho pero te has "pasao" diez pueblos.

      un beso

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  10. Es importante que no te desanimes, tu forma de escribir es impecable y con buenos.argumentos.
    Buen fin de semana.

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    1. Gracias Helio, sois muy generosos y exagerados. Estoy bien de ánimo, de hecho me he quitado uno de los antidepresivos que tomaba antes y no he notado nada ni ningún efecto rebote. Evidentemente no lo he suspendido de golpe sino gradualmente. A lo tonto he ido aprendiendo mucho sobre medicina, puedo decir que conozco al dedillo mi enfermedad, claro que también ayuda que tu pareja entonces, ahora ya, "ex", sea médico.

      un abrazo

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  11. Haces bien en aceptar tu enfermedad, cuanso asumimos un problema parece que se lleva mejor. Te deseo toda la suerte del mundo y que sigas animado.
    Gracias por Ripley.Paco era un homber bueno.
    Buen fin de semana.
    Un beso.

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    1. Bueno mira, la enfermedad es asintomática de modo que si no tienes antecedentes es muy dificil diagnosticarla, en mi caso tardaron cinco años en dar con ella y ponerle nombre a lo que yo contaba a los médicos. Desde que mi neuróloga de los hipnotizantes ojos azules me lo explicó, lo asumí con toda naturalidad ¿por que', bueno ahora ya sabía a que se debía lo que me pasaba. Lógicamente me informé y ya, todo lo demás es cuestión de tiempo. Eso es lo que condiciona todo pero estoy bien, no tengo ninguna inquietud ni preocupación.

      ¿Sabes? siempre quise que en epitafio pusiera simplemente; "Aquí yace un hombre bueno", esto está feo que lo diga el interesado, de todas formas cuando muera, como nadie reclamará mi cadáver esperaran 30 días y después a una fosa común y eso que me ahorro. No tengo que "pagar los muertos" como hacía mi abuela todos los meses.

      un beso Laura y gracias por la visita y tus palabras, cuando esté de bajón volveré por aquí y os leeré.

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