viernes, 28 de marzo de 2014

Solo trece.


Ese es el número exacto de personas en toda la Comunidad de Madrid, que somos algo mas de seis millones y medio, los que padecemos la misma enfermedad. Trece. Rara entre las raras. Adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma "X".

En mi caso concreto, la enfermedad es voraz. Ya no puedo hacer nada sin estar apoyado en algo porque me caigo. Podría enumerarles la lista de lo que me resulta imposible pero es mas corto decir lo que sí puedo hacer. Estar sentado o tumbado, escuchar música, leer, conducir, estornudar y sonarme los mocos caso de tenerlos. Poco mas.

He pedido como saben una revisión por agravamiento con el fin de que me aumenten la pensión y que una persona preferiblemente mujer y eslava me cuide...y me duche. Estoy ya en el máximo grado de incapacidad el tercero y mas severo. Pero el puto corazón es fuerte y hace bien su trabajo. Justo como le pasó a mi madre que padeció ocho horribles meses con su cáncer por la fortaleza del corazón. Vivió 46 años, yo acabo de hacer 48.

Subiré las fotos que me quedan y luego supongo que será el punto y final a 7 años de blogs. Jamás pensé que aquella compacta Pentax Optio 50L que me regalaron los reyes Magos, me fuera a enganchar tanto a estos maravillosos mundos de la fotografía y espacios donde exponerlas. Como tampoco pude suponer que me daría tantas satisfacciones como amigos y al parecer, enemigos.

10 comentarios:

  1. Tengo la sensación de que las enfermedades que padecen un número reducido de personas no la investigan lo suficiente y por eso mismo no se encuentra la solución al problema.

    Siento mucho por lo que estás pasando. Me he acostumbrado a tus comentarios y nunca me ha molestado lo que me has dicho. Te has manifestado siempre diciendo lo que sientes y nunca has pretendido ofender a nadie.A lo largo del tiempo te he tomado afecto y te aseguro de que si no sigues publicando te echaré mucho de menos.

    Besos

    http://ventanadefoto.blogspot.com.es/

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Ventana. Mi intención siempre ha sido la de donar mis órganos para salvar vidas. Tengo la tarjeta y la gente lo sabe, pero no es compatible la donación de órganos con la del cuerpo entero a la ciencia y visto por lo que estoy pasando creo que es mas útil esta segunda opción.

      Tema comentarios yo ni estoy ni que se me espere para hacer un comentario ofensivo a nadie. veo una foto y digo lo que me produce su contemplación. Nunca he insultado, mucho menos faltar al respeto a nadie. Ocurre que a la gente le gustan los aduladores, la uniformidad y a mi me gusta la diferencia. Soy un verso suelto como cantaría Cecilia. Y me enorgullece mi libertad por eso soy claro. Siempre.

      Gracias y un beso enorme.

      Eliminar
  2. Perdón se me pasaba decirte lo mucho que me gusta este edificio de Madrid.

    Besos

    http://ventanadefoto.blogspot.com.es/

    ResponderEliminar
  3. Vaya Rip, no sabia yo que tuvieras ese problema, quien sabe si la ciencia evolucionara rápido, y hagan logros en esta materia que te afecta.

    Entiendo que no es plato de buen gusto y que desde fuera los toros se ve de otra manera, pero tienes que seguir en esta lucha y no caer en la trampa de me rindo.... Estas vivo y solo con esto ya es motivo de que algún día te puedas llevar una alegría, nunca hay que perder la fe.

    Siento mucho por lo que estas pasando, no esta todo perdido aún, las cosas de un día a otro puede cambiar satisfactoriamente.

    En cuanto lo que comentas sobre la censuras... a mi personalmente me gusta que todo el mundo exponga su opinión, por que vale igual que la de cualquiera.... no hay un barómetro que mida las palabras, siempre y cuando sea sinceras y con buen fondo, con educación y sin ofensa... yo no tengo ese problema con nadie... puse moderación de comentarios hace tiempo, por abuso de publicidad y gente que solo busca promocionarse entrando en blogs que le importa una mierda.... en este caso... al cubo del tirón. Tú comportamiento en mi espacio, es extraordinario y con muy buen rollo, de eso se trata.

    Un abrazote y buen finde.... ánimos Rip.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. gracias Bird, yo siempre comento igual. Lo que una fotografia me transmite básicamente. No voy a dar mala vida si gustan o no.

      Ya está todo pensado y escrito. Voy a donar mi cuerpo a la ciencia para que se estudie la enfermedad. Mi sobrino Óscar de 11 años murió a causa de ella, después de someterse a dos trasplantes de médula, en niños suele aparecer entre los 8 y los 10 años. Nuestras analíticas eran calcadas pero con una inquietante diferencia. Nos separaban unos 30 años en el tiempo ¿no es asombroso? Es genética y neurodegenerativa. La trasmiten las mujeres que no la padecen pero que sí son portadoras, a sus hijos varones. Increiblemente yo hasta he tenido suerte de que se me presentara en la madurez, ya que la evolución es diferente dependiendo de a que edad se manifieste. En bebés es mortal en pocos dias, En niños también, en mi caso no. Pero tengo muchos problemas derivados y su avance que debería ser un lento pero progresivo deterioro, conmigo va a toda velocidad.

      Lo peor es que la esperanza de vida es la misma que para cualquier persona sana, es decir, esto no me va a matar, pero sí dejarme hecho un vegetal. Y para eso no estoy preparado.

      No me importa la muerte, no la temo, me preocupa que me duela eso sí. Y sobre todo que en algún momento me pueda afectar a la cabeza, es decir al raciocinio, el pensamiento y el conocimiento. Ya no puedo escribir en papel y mi firma es una caricatura de la que era.

      No hay nada que hacer, no existe ningún tratamiento. ¿Has visto la película "El aceite de Lorenzo?,pues trata sobre esta enfermedad.

      Gracias por tus palabras. un abrazo tambien para tí.

      Eliminar
  4. No sé que decirte, Ripley, sólo que siento mucho que estés en esa situación y mandarte mucho ánimo para seguir adelante porque nunca se sabe si pueden encontrar de pronto una solución para tu enfermedad.
    Un abrazo enorme!

    ResponderEliminar
  5. Ripley, antes de nada decirte que ese color dorado de un gran rincón de Madrid me trae recuerdos pasado y casi presentes. Me acercas esta ciudad cada día y te lo agradezco tanto...

    Últimamente tengo menos tiempo para todo pero no por ello me olvido de vosotros.

    Soy conocedora de tu enfermedad y alabo tu valentía. Ya te lo he dicho mil veces. La alabo porque no todo el mundo es capaz de enfrentarse a las verdades como lo haces tú. Y eso...estoy segura de que eres más fuerte de lo que crees. Porque tu cuerpo es fuerte y tú, tu cabeza, también lo es.

    Y también alabo otra cosa de ti (en realidad podría decirlo en plural porque son unas cuantas). Alabo esa forma que tienes de expresar lo que verdaderamente sientes. Hoy en día, es algo que no se lleva. Ya sabes...el buenismo que me pone mala.

    Un abrazo cariñoso, Ripley. Sigue dándonos caña, dando caña, y sacando fotos a aquello que ves, que te hace sentir y, al mismo tiempo, nos hace sentir a todos.

    Gracias.

    ResponderEliminar
  6. Pues como todo lo tienes dicho.... Yo espeto hacerte sonreír casa vez que pueda con mis fotos... Así que te mando un abrazo desde Murcia....u mucha suerte....

    ResponderEliminar
  7. Cuando he leído tus comentarios a esta foto del para mi "Palacio de Telecomunicaciones" (ya se que ahora no lo es), antiguo Correos y Telégrafos, me sonó de algo lo que decías. Luego, en tus respuestas a comentarios, he visto lo de "El Aceite de Lorenzo" y caí en la cuenta.
    Bueno, se que la enfermedad es incapacitante y que, desde fuera del problema, es difícil decir nada pero, si algo puedo pedirte -que por cierto no tengo derecho alguno a hacerlo- es que no abandones tu cámara. Tendrás más pronto o más tarde que cambiar de estilo y dejar de recrearnos con escenas y paisajes urbanos de tu Madrid, pero te quedará tu entorno más próximo, tu día a día. Seguro que tu y tu cámara siempre encontrareis algo que contar a los demás.
    Ánimo y un abrazo,

    ResponderEliminar
  8. Hoy me dejas sin palabras. Lo siento Ripley.

    ResponderEliminar